El presidente de la Asociación Es Retina explica cómo es vivir con una discapacidad visual y reflexiona sobre la situación de las personas con ceguera o baja visión en España
En España alrededor de un millón de personas sufren algún tipo de discapacidad visual, de las cuales unas 70.000 son reconocidas con ceguera legal. Algunas de las enfermedades más comunes son la Retinosis Pigmentaria, la Retinopatía Diabética o el Glaucoma, entre otras. Para dar cobijo a todos los afectados existen diferentes organizaciones y asociaciones que persiguen el objetivo de amparar y proporcionar ayuda tanto a los propios afectados como a sus familias, así como ser un instrumento para hacer presión e impulsar la investigación.
Es Retina es una de estas asociaciones que, en su caso, lleva más de 30 años desempeñando una labor de protección y/o asesoramiento a todos los afectados por Retinosis Pigmentaria y por enfermedades heredo degenerativas de la retina causantes de ceguera y a sus familiares. Andrés Mayor Lorenzo es su presidente desde 1996 y, además, afectado por Retinosis Pigmentaria. Él será el encargado de explicarnos cómo logra desempeñar tal cargo con una discapacidad visual, así como las dificultades y obstáculos que se encuentra y con los que tiene que lidiar, además de unas reflexiones sobre la situación de las personas con baja visión y ceguera en España.
Para entenderlo todo mucho mejor, es importante detallar cuál es la situación actual del asturiano y cómo ha ido cambiando a lo largo de su vida. “Ahora mi visión solo me permite reconocer luz y oscuridad o algún punto a pocos centímetros. Además, tengo fotofobia y ceguera nocturna”, explica.
La Retinosis Pigmentaria que padece Andrés es una enfermedad congénita que incide sobre la retina y que es la causa de degeneración hereditaria más frecuente y también el motivo más habitual de ceguera de origen genético. Se calcula que afecta a una de cada 3700 personas, de tal manera que en todo el mundo hay alrededor de 1,5 millones de afectados por este trastorno. Uno de los primeros síntomas es la aparición de la ya mencionada ceguera nocturna, que más tarde da paso a una pérdida progresiva del campo visual y la agudeza. No obstante, no hay un patrón fijo, ya que a cada persona se le desarrolla de diferente forma y a edades distintas.
Cuando era pequeño, Andrés no necesitaba demasiadas adaptaciones, pero “debido a la ceguera nocturna tenía mucho miedo a la oscuridad y cuando se hacía de noche me iba a casa rápidamente. Además, a causa de la pérdida de campo visual no podía practicar deportes con normalidad””, declara. De hecho, antes de entrar en Es Retina trabajaba en una librería y no fue hasta que realmente tenía problemas para desarrollar actividades de la vida diaria que decidió buscar apoyo en otras personas de la asociación.
Durante sus primeros años en la presidencia, tenía un nivel de agudeza suficiente para poder completar las labores oportunas. No obstante, se servía de diferentes adaptaciones como pequeñas lupas o ampliando el tamaño de letra de la pantalla del ordenador hasta que en 2002 descubrió el Jaws. Este es un software que actúa como un lector de pantalla con el que mediante diferentes comandos, el usuario puede navegar por la pantalla del ordenador mientras el Jaws va verbalizándolo todo y que supuso una auténtica revolución, pese a su elevado precio inicial.
Con motivo del cargo que ocupa, Andrés viaja mucho tanto por España como fuera de nuestras fronteras. Tal y como él afirma “intento ser lo más autónomo que pueda, pero si necesito ayuda la pido”. Por ejemplo, él se conoce de memoria las estaciones que más frecuenta como la de Oviedo o Santander y gracias a las marcas que hay en el suelo consigue llegar hasta el andén correcto. Sin embargo, hace poco viajó hasta Santiago de Compostela y nadie le había avisado que habían reformado la estación. En ese caso, pidiendo ayuda logró tomar un taxi y llegar a su destino. Otra anécdota parecida le sucedió el año pasado al desplazarse hasta Islandia, cuando al llegar se llevó la desagradable sorpresa de que habían perdido sus maletas. En ese caso, la situación era un poco más complicada por la barrera del idioma, pero gracias a la persona de la asistencia del aeropuerto que le ayudó a rellenar la hoja de reclamación pudo resolver el problema. Relacionado con esto, el asturiano defiende que “cuando viajas fuera lo importante es hacerte entender”. Del mismo modo, siempre trata de alojarse en hoteles que sean accesibles (con los botones del ascensor o el número de la habitación en Braille) y así poder ser lo más autónomo posible.
Por otra parte, la asociación Es Retina organiza eventos y charlas a las que acuden científicos y expertos para transmitir su conocimiento sobre la materia e informar de los últimos avances en cuanto a investigación. “Como presidente de la asociación Es Retina debo decir que cuando los profesionales nos conocen intentan poner toda su capacidad y conocimiento a nuestra disposición para ayudarnos a que nuestra situación y calidad de vida mejoren”, asegura Andrés. “Yo me siento muy afortunado por haber conocido a científicos y científicas como los que tenemos en España”, manifiesta. “Sabemos que nos enfrentamos a un reto muy difícil, ya que devolver visión perdida tal y como nos propusimos hace 30 años es un objetivo complicado y sabemos que no lo vamos a conseguir solos, necesitamos el apoyo de profesionales”, concluye.
Pero no todo es color de rosa. Pese a los grandes avances que se han logrado todavía queda mucho camino por recorrer. Esto se refleja de manera más clara en la relación con la administración pública. Acciones como pedir una cita con el médico, comprar un billete de avión o tren o solicitar el historial médico no son accesibles. “La administración nos obliga a relacionarnos de una manera digital, pero las plataformas no son accesibles”, afirma Andrés. “Hay todavía mucho que mejorar. En especial, en lo que tiene que ver con la accesibilidad web y la relación de las personas con la administración siguen existiendo muchas barreras y yo sigo necesitando ayuda para muchas cosas”, añade.
Para terminar, Andrés hace una reflexión sobre la sociedad y la visión que esta tiene sobre las personas con discapacidad visual. “La sociedad tiene campo de mejora. Si bien es cierto, creo que las personas ciegas generamos solidaridad. El problema es que en muchos casos no saben cómo ayudarnos”, opina. “En general hay un gran desconocimiento y gestos tan sencillos como el del brazo (en el que la persona con ceguera o baja visión se agarra al brazo de la persona vidente) se desconocen”, agrega. “Las personas con discapacidad visual tenemos que hacernos visibles e indicar a los demás cómo ayudarnos de manera correcta. Todo el mundo va a necesitar ayuda en algún momento de su vida y lo importante es tener a alguien que te la preste”, concluye.