¿Cómo es vivir sin gluten? ¿Cuáles son las principales dificultades que tienen que enfrentar los celiacos?
Seguro que muchos de vosotros conocéis a alguien que cuando organizáis una comida pide un menú especial, sin gluten, o que si vais de picnic no puede ni rozar una miga de pan. Es probable que sepáis que esto es culpa de la celiaquía pero, ¿en qué consiste exactamente esta enfermedad? ¿Cuáles son sus causas? ¿Cómo es vivir siendo celiaco?
Según la Universidad de Navarra, la celiaquía es una enfermedad digestiva que daña el intestino delgado y altera la absorción de las vitaminas y nutrientes. Los pacientes con celiaquía no toleran una proteína llamada gluten, muy conocida por todo el mundo al encontrarse en muchos alimentos derivados de cereales como el trigo o la cebada. Algunas de sus causas pueden ser la susceptibilidad genética a la intolerancia, agentes ambientales como infecciones virales u otras infecciones o por la asociación de otras enfermedades autoinmunes que también están producidas por la combinación de susceptibilidad genética e infecciones.
Algunos de sus síntomas pueden ser diarrea, dolores abdominales, apatía, depresión o cansancio. Además, es una enfermedad que puede surgir a cualquier edad, aunque sí es importante destacar que es fundamental diagnosticarlo lo antes posible para evitar que vaya a mayores y pueda derivar en otras enfermedades. El diagnóstico es complicado, así como el tratamiento. De hecho, la única forma de combatirlo es no consumir alimentos que contengan gluten.
Después de esta explicación científica, es momento de hablar de las asociaciones de celiacos de España. Y es que para dar cobijo a las más de 19.000 familias afectadas por esta enfermedad es fundamental la existencia de asociaciones de celiacos. La Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) que nació el 24 de junio de 1994, con motivo de la celebración del día nacional de la enfermedad (cada 27 de mayo) resalta la importancia de las asociaciones de celiacos. Su trascendencia radica en la ayuda que estas ofrecen a los pacientes para que estos se sientan más seguros y cambie su relación con el entorno y la propia enfermedad, además de contribuir a que no se sientan solos y permitirles convivir con otras personas que sufren la misma patología, que se han enfrentado a las mismas dificultades y que incluso pueden servirles como inspiración y ejemplo.
Por otra parte, estas asociaciones desempeñan una labor reivindicativa, denunciando las carencias que aún existen. Una de las principales quejas está relacionada con el papel que no asume la administración pública y que tienen que asumir las propias asociaciones. Del mismo modo, echan en falta la presencia de un dietista nutricionista en la Seguridad Social que les oriente en la comprensión y en la forma de combatir la celiaquía.
Para entender todo esto mucho mejor hablamos con David Irrizabal, celiaco de nacimiento. Él nos contará de primera mano cómo se las tiene que ingeniar cada vez que va a un restaurante. “A veces es complicado porque hay mucha gente y se pierde mucho tiempo en preparar mi comida especial y en tener cuidado de que no caiga ninguna miga ni al plato ni a los cubiertos, ya que si eso pasa, aunque sea una simple miga, me empiezo a ahogar”, explica.
Otra de las dificultades que tienen que hacer frente es el elevado precio de los productos para celiacos. “En ocasiones también es complicado encontrar productos para celiacos, además de ser más caros y tener un sabor muy diferente a los alimentos convencionales”, afirma.
Por otra parte, en la convivencia con una persona que padece celiaquía es esencial establecer una serie de protocolos que se deben seguir de manera escrupulosa para evitar incidentes. “Mi familia ya se ha acostumbrado a comer productos sin gluten, aunque no sean celiacos, pero así evitamos cualquier mínima incidencia. Sin embargo, esto no siempre es posible. En esos casos comemos con una cierta separación, para evitar que mi comida se pueda contaminar con una miga de pan o cualquier otra cosa”, explica. “Al final, es algo que va a acompañarte toda la vida y tienes que aprender a convivir con ello”, concluye.